¿Cuál es el tratamiento?

Los efectos de la parálisis cerebral pueden ser reducidos mediante tratamiento temprano y continuo. Muchos niños aprenden cómo hacer que sus cuerpos funcionen de otras maneras. Por ejemplo, un bebé que no puede gatear por causa de parálisis cerebral podría aprender a moverse por medio de rodar de lugar a lugar. Los niños menores de tres años pueden beneficiarse al recibir servicios de intervención temprana puesto que es un sistema de servicios de apoyo para bebes y niños pequeños con discapacidades y para sus familias. Para los niños mayores, los servicios de educación especial y servicios relacionados están disponibles por medio de la escuela pública para ayudar a los niños a rendir y aprender. Los niños con parálisis cerebral pueden necesitar diferentes tipos de terapia, incluyendo:


• Terapia física, la cual ayuda al niño a desarrollar músculos más fuertes tales como aquéllos en las piernas y cuerpo. Por medio de terapia física, el niño trabaja en destrezas como caminar, sentarse, y mantener el equilibrio.

• Terapia ocupacional, la cual ayuda al niño desarrollar destrezas motoras finas, como vestirse, comer, y escribir entre otras tareas de la vida diaria.

• Patología del habla-lenguaje, la cual ayuda al niño a desarrollar destrezas para la comunicación. El niño puede trabajar en particular en el habla, la cual podría ser difícil debido a problemas con el tono muscular de la lengua y garganta. El niño podría encontrar útil una variedad de equipos especiales.

Existen variedad de equipos y juguetes adaptados para ayudar a los niños a jugar y divertirse mientras hacen trabajar sus cuerpos. La natación y equitación son actividades que pueden ayudar a fortalecer los músculos más débiles y relajar aquéllos que están más apretados.

Cabe decir que se están desarrollando nuevos tratamientos médicos. A veces cirugía, inyecciones de Botox, u otros medicamentos pueden ayudar a disminuir los efectos de la parálisis cerebral pero no llegar a la cura.


Recomendaciones para los maestros:

El niño con parálisis cerebral puede enfrentarse con desafíos en la escuela, y es probable que necesite ayuda a nivel individual. El personal trabaja con la familia para desarrollar un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (en inglés, “Individualized Family Service Plan,” o IFSP). Este plan describe las necesidades únicas del niño al igual que los servicios que recibirá el niño para tratar con aquellas necesidades. El IFSP enfatizará también las necesidades únicas de la familia, para que los padres y otros miembros familiares sepan cómo ayudar a su niño con parálisis cerebral. Los servicios de educación especial y servicios relacionados, los cuales podrían incluir terapia física, terapia ocupacional, y patología del habla y lenguaje, son proporcionados sin costo alguno para los padres.


A veces la "mirada" de la parálisis cerebral puede dar la impresión equivocada de que estos alumnos no pueden aprender tanto como los demás. Las recomendaciones son las siguientes:


- Centrarse en el niño a nivel individual y aprender cuáles son sus necesidades y capacidades

- Informarse sobre diferentes estilos de aprendizaje

- Ser inventivo. Pregúntese (y a los demás), "¿Cómo puedo adaptar esta estrategia para dar el mayor alcance posible a un aprendizaje activo y práctico?"

- Buscar expertos dentro y fuera de la escuela que le pueden asesorar.

- Hablar con los padres de su alumno ya que ellos le pueden decir mucho sobre las necesidades especiales y habilidades de su hijo/a

- Fomentar la máxima autonomía del niño

- Adaptar los materiales a los niños a sus posibilidades manipulativas

- Perseguir el bienestar físico y social del niño

Finalmente os dejamos con un video muy emotivo donde una mujer mayor cuenta la historia de su vida desde que se hace cargo de su nieto con parálisis cerebral puesto que su madre no le quiere.

"Todos los niños con parálisis cerebral pueden aprender conéxito y participar completamente en la vida."

LA PARÁLISIS CEREBRAL ES LA PRIMERA CAUSA DE INVALIDEZ EN LA INFANCIA

La Historia de Jen 
Jen nació 11 semanas antes de tiempo y pesaba sólo 2½ libras. Los doctores se sorprendieron al ver cuánta fuerza tenía y cómo se movía. Cuando tenía sólo unos pocos días, dejó de respirar y la conectaron a un respirador. Después de 24 horas, ya podía respirar por su cuenta. Los doctores hicieron muchas pruebas para averiguar lo que había pasado, pero no pudieron encontrar nada malo. El resto del tiempo que Jen estuvo en el hospital estuvo tranquila, y después de dos meses pudo irse a casa. Todos pensaron que todo iba a salir bien. En la casa, la mamá de Jen notó que Jen era descuidada cuando tomaba el biberón. Mientras pasaban los meses, la mamá de Jen notó otras cosas que no recordaba haber visto con su hijo mayor. Al cumplir seis meses, Jen no podía sostener la cabeza, lloraba mucho y se ponía tiesa de rabia. Cuando Jen regresó al doctor para el seguimiento de los seis meses, el doctor se preocupó por lo que vio y lo que le dijo la mamá de Jen. Sugirió que la mamá la llevara a otro doctor para revisar detenidamente el desarrollo de Jen. La mamá de Jen la llevó a un especialista en desarrollo que finalmente pudo nombrar todas las cosas pequeñas que no estaban bien con Jen,
parálisis cerebral.


¿Qué es la parálisis cerebral?
 Es un término usado para describir un grupo de incapacidades motoras producidas por un daño en el cerebro del niño que pueden ocurrir en el período prenatal, perinatal o postnatal.

 La definición de PCI más ampliamente aceptada y más precisa es la de un "trastorno del tono postural y del movimiento, de carácter persistente (pero no invariable), secundario a una agresión no progresiva a un cerebro inmaduro". (Fernández, E., 1988).

Bajo el concepto de PCI encontramos diferentes tipos de patologías con causas diferentes, con pronóstico variable dependiendo del grado de afectación y extensión de la lesión en el cerebro. La lesión es cerebral por lo que no incluye otras causas de trastorno motor (lesión medular, de sistema nervioso periférico). No es progresiva y si de carácter persistente causando un deterioro variable de la coordinación del movimiento, con la incapacidad posterior del niño para mantener posturas normales y realizar movimientos normales. Al ocurrir en una etapa en que el cerebro se encuentra en desarrollo va a interferir en la correcta maduración del sistema nervioso incluso sin que el niño tenga una experiencia previa del movimiento voluntario.

 
¿Qué trastornos tienen relación con la parálisis cerebral? 
Retraso mental.

Problemas de aprendizaje.

Anormalidades oftalmológicas (estrabismo, ambliopía, nistagmos, errores de refracción).

Déficit auditivo.

Trastornos de comunicación. 

Ataques convulsivos.

Deficiencia del desarrollo.

Problemas de alimentación. 

Reflujo gastroesofágico. 

Problemas emocionales y de comportamiento (en especial, déficit de atención con hiperactividad, depresión). 

Aunque no se tienen porque dar todos los trastornos aquí nombrados.


¿Qué tipos de parálisis cerebral hay?

 Hay tres principales tipos de parálisis cerebral:


• Parálisis cerebral espástica: es una condición en la cual hay demasiado tono muscular o músculos apretados. Los movimientos son tiesos, especialmente en las piernas, brazos y/o espalda. Los niños con esta forma de parálisis cerebral mueven las piernas torpemente, girando o en salto de tijera las piernas mientras tratan de caminar. Esta forma de parálisis cerebral es la más común.


• Parálisis cerebral atetoide (llamada también parálisis cerebral discinética): puede afectar los movimientos del cuerpo entero. Esta forma de parálisis cerebral típicamente involucra lentos movimientos incontrolados y un bajo tono muscular que causa dificultades para la persona al tratar de sentarse en forma derecha y caminar.


• Parálisis cerebral mixta: es una combinación de los síntomas descritos más arriba. Un niño con parálisis cerebral mixta tiene tonos musculares altos y bajos. Algunos músculos son demasiado apretados, otros demasiado sueltos, creando una mezcla de rigidez y movimientos involuntarios.


 Y para finalizar os dejamos un video por si queréis conocer con imagenes un poco más sobre la parálisis cerebral que se llama "QUIERO DECIRTE"

GABY, UNA HISTORIA VERDADERA

Gabriela Brimmer mujer de lucha, entrega y pasión es para muchos un ejemplo de vida que ha trascendido, es una prueba más de que las necesidades especiales no limitan ni los sentimientos, ni la intelectualidad de cada ser.

 Lo más admirable de Gaby Brimmer era su voluntad absoluta para vencer su enfermedad. Nació el 12 de septiembre de 1947. Hija de Miguel y de Sari Brimmer, pesó tres kilos 100 gramos. Era una niña rubia de delicadas facciones. Sari y Miguel habían tenido un hijo perfectamente sano dos años y medio antes, David. Cuando la llevaron a la casa, David se puso de puntillas junto a la cuna para contemplar qué regalo le habían traído. Al apartarlo vio que la niña se hacía arco de la cabeza a la punta de los pies. Entonces Sari descubrió junto a su hijo algo totalmente desconocido para ambos: los espasmos de la parálisis cerebral.


De muy niña, cuando Gaby deseaba ir de un lugar a otro y no había nadie junto a ella, se arrastraba por el suelo hasta hacerse daño. Luego vino Florencia Morales Sánchez y a partir de los cinco años Gaby vivió parapetada tras Florencia, su nana, quien la protegió de las miradas de los curiosos envolviéndola en su abrazo. Así, envuelta en los fuertes brazos de Florencia, ¿quién podría hacerle más daño a Gaby que su propia enfermedad? Pocas tan terribles, tan minimizantes como la parálisis cerebral. Pocas con mayor poder en contra del espíritu del hombre. El cuerpo es una cárcel, un manojo de nervios, células y tejidos entreverados que no responden. El cerebro ordena, la mano no obedece, y si lo hace es en una forma tan patética y descontrolada que más valdría que no se hubiese movido. Por eso es fácil para un paralítico cerebral pasársela en duermevela, dejarse ir, flotar.

Gaby Brimmer, la gaviota, escogió la lucha. Con el único miembro de su cuerpo que le respondía, el pie izquierdo, siempre descalzo, aprendió a señalar en un tablero colocado a los pies de su silla de rueda las letras del alfabeto y así formar palabras que se convertirían en ideas. Así pudo comunicarse con los demás, y lo más importante y notable, imponerse a los demás. Tan es así que logró hacer su primaria, su secundaria y asistir a la UNAM.


La admirable Florencia la acompañó en todo momento. La cargaba, la sacaba del automóvil, la sentaba en la silla de ruedas y asistía a clases con ella. Hasta aprendió a manejar un automóvil para poder llevarla y traerla. Gaby se enojaba cuando alguien decía que era Florencia quien hacía las tareas, la que resolvía los problemas. Florencia no tuvo vida propia por vivir la vida de Gaby. Su entrega fue absoluta. Y cuando Gaby decidió adoptar a una niña, Alma Florencia, la nana se hizo cargo no sólo de Gaby sino de la recién nacida Alma.


Muerta a los 52 años de un paro cardiaco, Gaby conoció días de gloria, primero con un libro autobiográfico, Gaby Brimmer y luego con la versión fílmica de este libro realizada en Hollywood, dirigida por Luis Mandoki, con la sueca Liv Ulmann, la argentina Norma Aleandro y la estadunidense Rachel Levin, que incluso llegó hasta a parecerse físicamente a Gaby. La película fue filmada en Cuernavaca con la participación de varios miembros, hombres y mujeres, de APAC, la Asociación por Parálisis Cerebral fundada por Carmelina Ortiz Monasterio, quien ha llevado a cabo una tarea titánica y le ha hecho el bien no sólo a los discapacitados sino a sus madres, a las que saca de su desesperación y su marasmo, al crear para ellas talleres de baile, gimnasia, costura, cocina... oficios diversos que han hecho que familias enteras recuperen su alegría de vivir y sobre todo no escondan ni se avergüencen de sus discapacitados.


Cuando apareció el libro de México en diciembre de 1979, de la noche a la mañana Gaby conoció un éxito espectacular y a su casa ubicada en la calle de Las Flores acudieron muchísimas personas en busca de su ejemplo y de su fortaleza. Jóvenes y viejos, mujeres y ancianas, madres de familia con niños problemáticos... Una verdadera corte de los milagros se instaló a las puertas de su casa para verla y recibir sus enseñanzas, y sobre todo contagiarse con su inquebrantable tenacidad. Gaby empezó a dar conferencias, asistir a congresos médicos, inaugurar actos en centros culturales, encabezar grupos de discapacitados, apadrinar obras de teatro, planear guiones de posibles películas, crear centros de lectura y talleres literarios. Un club de fans se formó en torno de ella. Hasta viajó a Cuba, invitada por admiradores.


Sin embargo, nada más efímero que la celebridad. Al cabo de los años, Gaby volvió a encontrarse a solas con su extraordinaria nana, Florencia, y su hija, Alma Florencia. Publicó un libro de cartas y otro de impresiones y poemas que no conoció el éxito del libro anterior.
 

Algunas de las frases de Gabriela Brimmer sobre su parálisis fueron las siguientes:


«¿Sabes lo que es tener parálisis cerebral? Es tener tanta inteligencia, tantos anhelos y sueños como cualquier persona, pero dentro de un cuerpo que no responde, manos que no obedecen, piernas que no quieren caminar, lengua que no puede expresar los pensamientos y también, con frecuencia, es sentir el rechazo de las personas que no la tienen, ni entienden. Es soñar con ser amada como mujer y enfrentarse a lo que casi es imposible: desear un hijo y abrazar y amar, y llorar mucho pero no alcanzar lo que otras mujeres tienen sin apreciarlo».

«¿Saben? Mi mente genera muchas ideas, acumulo conocimientos, apilo deseos, alegrías, tristezas; todo se aprieta sin encontrar cómo escaparse, sin poder compartir mis tesoros. Ser muda es lacerante, es lo más difícil para mí de tener parálisis cerebral». 

«En mi memoria revolotean como bellas aves unas palabras dichas por mi padre, un día que salimos de Tepotztlán: Hija, no te apenes porque la gente te mire, tú vales igual que ellos, vales por ti misma y ellos te miran quizá con admiración porque nunca han visto a una persona en tus condiciones salir y comportarse como ellas».  

SOY ESPECIAL

"SOY ESPECIAL para la gente de mi alrededor, pero yo me siento una afortunada, por ser quién soy, y por ser cómo soy, porque la gente me quiere, me ayuda, aunque no se lo pida, yo me siento como TÚ: normal.


"Doy gracias a la vida, porque he podido venir a ella y disfrutar con los que más quiero de ella".